21/03/2025 às 11:58
Bruno Moura tem 23 anos, é fotógrafo no Supremo Tribunal Federal em Brasília e tem Síndrome de Down. Bruno explica por que quer participar das decisões sobre a vida dele.
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"A decisão é minha e eu sempre tomo a decisão certa, uma decisão boa para tomar. Síndrome de Down não é doença. (A pessoa) é esperta, é capaz de realizar seus sonhos, tem direito de viver a vida, trabalhar, curtir, relaxar"
Após ter um filho diagnosticado com autismo, Tati Sousa fundou uma instituição que defende direitos de pessoas com diversos tipos de deficiências em Quixeramobim, no Ceará. Tati reforça a necessidade de incluir as pessoas com deficiência na formulação de políticas públicas.
“Falar sobre as políticas públicas criadas para a pessoa com deficiência sem a participação delas é impossível. Como é que eu vou saber o que é que um deficiente físico sente, se eu não escutá-lo para que ele traga suas propostas? Falta cuidador na escola, nós vemos calçadas sem rampas. A gente vê a fila da prioridade não dando essa prioridade. São muitos aspectos em que nós, além de sermos prejudicados, nos frustramos porque sabemos que todos esses direitos são assegurados por lei.”
A Organização Mundial da Saúde diz que pelo menos 1 bilhão de pessoas, cerca de 15% da população global, vivem com uma deficiência. Segundo a cofundadora do Movimento Down, Patrícia Almeida, no Brasil, a estimativa é de que 1 em cada 7 nascimentos seja de uma criança com Síndrome de Down.
Patrícia explica que a representação das pessoas com deficiência no Congresso é baixa porque a educação inclusiva precisa melhorar, mesmo com 90% dos alunos com deficiência, frequentando escolas.
“Isso é um grande número comparado com outros países, mas ainda é pouco porque apesar de você ter a garantia por lei de que essas pessoas têm que estar estudando todas juntas, ainda tem pouco acesso por causa de falta de mediadores na sala de aula, de formação dos professores. Outro tema desse ano é a rede de apoio. As pessoas com deficiência precisam de uma rede de apoio para garantir a acessibilidade delas a todos os lugares.”
São ações que, segundo o Movimento Down, podem melhorar a participação das pessoas com deficiência nas decisões que afetam o dia a dia delas e ajudá-las a realizar seus próprios sonhos, como o do Bruno, que quer morar no Rio de Janeiro "com sua própria família, sua responsabilidade e suas regras".
Celebrado no dia 21 de março (21/3), o Dia Internacional da Síndrome de Down faz referência aos três cromossomos no par 21, que caracteriza a condição genética. A escolha da data foi proposta pelo Brasil e aprovada por consenso pela Assembleia Geral da ONU, em 2011.
* Reportagem de Oussama El Ghaouri com locução de Rafael Gasparotto.
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